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照亮世界的一间花舍:被遗弃的孤残儿童,在这里重获新生
作者:管理员   发布于:2017-11-29   来源:网站

转载自 ——  夏天的陈小舒

“鲁冰花舍”是一个只有两万粉丝的微博账号,像所有家里刚添了小生命的“爸爸妈妈”一样,这是一个晒娃的账号,每天的更新都是宝宝笑了、宝宝会走了、宝宝去哪儿玩了、宝宝又长胖了……只是在欢声笑语的背后,这些宝宝都是有先天疾病的孤残儿童。
 
2011年3月,六个某论坛网友因深圳慈缘基金会的活动而认识彼此,他们都有孤儿救助、贫困救助等相关经验,于是五个妈妈和一个爸爸一拍即合,在上海成立了“鲁冰花舍”弃婴医疗救助服务机构。

由于受助婴儿的身份问题,他们无法直接接受来自社会的弃婴,于是就选择了帮助来自贫困地区福利院需要医疗救助的婴儿——受助宝宝大都在半岁以下,很多还未满月,因为失明、脑积水、唇腭裂、先天心脏病等各种疾病,被亲生父母抛弃。花舍的工作就是联系社会各界力量,为这些孩子提供医疗救助。


关注花舍微博很久了。

在他们更新中,我最最痛心的莫过于看见有的孩子病重无治,化为天使;最最高兴的,莫过于看见孩子们康复、找到收养家庭。其中最打动我、几乎看到一次哭一次的,是小女孩周佳慧的故事。

鲁冰花舍于2011年3月筹办建立,当时还未满月的佳慧于4月9号来到这里,成为了他们收治的第一批孩子之一。佳慧的先天疾病非常严重,为一腔泄。具体说来,她的肛门、阴道和尿道由于先天畸形的原因,全部混合在了一起。佳慧还没满月,就接受了人生第一个大手术:尿粪分流。

△ 佳慧刚来花舍


2011年5月12号,佳慧第一次做B超检查,结果发现她只有一个肾。并且因为排泄管道都很细,又畸形,所以小姑娘动不动就会发炎,常常会高烧。

在生命最最开始的时候,佳慧就已经开始和死神赛跑。花舍关于她的更新是:“佳慧本周平安”。多活了一周,就已经是这个小生命的奇迹。

虽然那时候佳慧还不到两个月,就已经受封成为花舍“最爱笑的宝宝”。医院要求孩子体重达到10公斤,才能做第一次“关瘘”手术,佳慧在达到标准之前,只能靠着抗感染治疗维持生命。在等待的过程中,哪怕是几百克的体重增长,都会引来花舍欢呼式的庆祝。
 
在佳慧三、四个月的时候,尿液检查出问题变成了常态,检查结果不断地出现三个加号,肚子也因此出现肿胀。与此同时,花舍为她设立了捐款专线,并不断地呼吁社会各界帮助这个病重的宝宝。几乎在每一次她需要治疗或者手术的时候,捐款都能刚好覆盖治疗费用,从未延误过病情。

△ 特别爱笑的小姑娘

2011年8月9日,由于已经满足手术要求,未满10公斤、未到5个月的佳慧宝宝,准备接受了她人生第二次大手术:关瘘和人造肛门。结果在手术室门外的花舍妈妈却等来了坏消息:由于佳慧的畸形太复杂,手术第一关膀胱镜观察就没通过,她只能继续在儿科医院接受膀胱炎抗感染治疗。
 
不管是捐助者、志愿者、还是花舍的妈妈们,在当时的情况下,都不舍得放弃对佳慧的救助——甚至直到今天,佳慧对花舍来说都是一个特殊的存在。因为这个小姑娘实在太喜欢笑了,甚至每一次大手术醒来,都会露出甜甜的笑容,让人感叹生命的顽强,期待奇迹。

△ 佳慧在花舍

2011年8月15日,佳慧终于在上海复旦大学儿科医院接受了长达10个小时的手术,再造了人工肛门,并切除了膀胱内的一个囊肿。小小的生命,在手术后插着鼻管和导尿管,只能趴着或侧着睡觉,让花舍的妈妈们心疼不已。但是大家也庆幸,她的生命又闯过了一关!

△ 小小的生命承担了太多的苦痛

在之后的5个多月时间里,佳慧开始扩肛治疗,虽然治疗过程非常痛苦,但好消息是,因为术后恢复的还不错,佳慧不再需要每天冲洗膀胱。
 
这个顽强的小生命,引起了很多爱心人士的关注。有好心人在佳慧手术前为她连续念经4小时,差点虚脱;也有爱心妈妈在认真学习了解了佳慧的所有护理细节后,将她接回家小住多天。

几乎所有专程来花舍探望她的志愿者都说:“这孩子真的太坚强、太乐观了。”

△志愿者来探望时为佳慧拍摄的照片

在等待关瘘的过程中,小佳慧因为尿路感染,不停地去医院、不停地吊抗生素。因为术前检查不过关,佳慧经历了连续两次的手术取消。花舍的一位妈妈在微博上写到:
 
“在无助中结束了3小时的电话会议,麻木地走出办公室。回家路上,脑子映出的都是佳慧乐观坚强的笑脸。泪水不知不觉地淌了一路……佳慧啊,帮帮我吧,请不要让我那么的脆弱。老天啊,帮帮我吧,请不要那么地为难我的宝贝。”
 
也许是大家祈福起了作用,也许是这条小生命真的是足够顽强。在一次次的手术中,医生帮她再造了肛门,将阴道改了道,剥离了嵌在一起的膀胱和子宫。每一次的手术都像是生命的闯关,每一次术后苏醒,都像是一场奇迹。
 
2012年2月,等待佳慧的又是一个坏消息——她的膀胱括约肌神经元有问题,也就是说,她完全无法感受到自己尿意,经常膀胱都满了也不知道尿出来,这就是导致她经常感染的原因。医生说,虽然这个孩子活下来了,但是可以预见的是,她未来的生活质量会很差。
 
最终的治疗方案就是,医生在佳慧的肚脐处开了尿道口,以便尿液能及早排出。
 
在佳慧一次次与死神抢时间的过程中,花舍的妈妈们还要忙着帮她准备收养材料。她们希望奇迹能发生,如果孩子能被发达国家的好心人收养,说不定能在国外接受更好的治疗。
 
佳慧2012年3月20日过一周岁生日的时候,花舍的妈妈们许愿:“佳慧,多希望你能有一个家……”

△ 花舍为佳慧和另一个孩子一起过1周岁生日

终于在同年5月8日,佳慧的收养被确认。这也几乎成为了花舍最大的喜讯。谁能料到这样一个经历了4次大手术才活下来的奇迹宝宝,竟然能找到收养家庭?
 
在随后的半年中,因为手续的原因,佳慧仍然在花舍生活。她的美国父母时时通过微博关注自己“女儿”,不时寄来家庭照片、奶嘴、衣服、玩具等礼物送给佳慧,甚至细心发现了她脸上的红印,准确判断原因并寄来了湿疹药膏。在佳慧美国妈妈寄来的家庭照片中,花舍妈妈们发现,这个家庭已经有三个亚裔的男孩儿。

△ 来自收养家庭的包裹

△养父母提前为佳慧准备的衣橱

原来,佳慧的美国妈妈是一位特殊学校的老师,自2004年就开始收养中国孤儿。这些同样来自中国的哥哥们,年龄分别比佳慧大3~8岁不等,他们都曾患有不同的先天疾病。

△ 哥哥们在为未来妹妹准备礼物

2012年11月26日,1岁8个月的佳慧在郑州完成了收养交接。她也从此有了自己的家。

△和花舍分离时的蛋糕

佳慧到了美国以后,接受了一系列检查和治疗,不再需要持续服用抗生素,导尿的次数也变少了。

△佳慧和三个哥哥

2013年8月,佳慧在美国又一次接受了手术——再造膀胱瘘,并关闭肚脐处的尿道口。受尽磨难的小女孩还是一如的乐观与坚强,两岁半的她就已经完全不介意导尿管和导尿袋的存在,甚至能够帮助妈妈整理自己的导尿袋。她的妈妈说:“这个小姑娘每天都给我惊喜,我的生命里能够有她,真的是太幸运了!”

△佳慧和妈妈

△ 佳慧和爸爸

随着佳慧长大,她后来学会了自己导尿。每天一到两次的规律导尿,大大降低了她的感染几率。她的大便和尿液目前已经变得正常和干净,生活已几乎与常人无异。

△一点点长大 

从2012年11月周佳慧被美国家庭正式收养,到现在,已经过去了五年。在这五年中,花舍通过社交媒体,持续不断地关注着佳慧的成长。

△三个哥哥时时守护在旁

△和大哥同一天过生日

△和哥哥们游泳

△和狗狗在一起玩

△ 给自己化妆

△孩子们和爸爸合影

刚确认找到收养家庭时,花舍的妈妈说:“佳慧,抓住你的幸福!”后来,看见佳慧一天天的长大,过得那么精彩和幸福,花舍的妈妈说:“不想谴责周佳慧的亲生父母,只想告诉你们,孩子现在很好,她得到了很好的治疗和教育,她会越来越健康。”
 
佳慧的故事仍然在鲁冰花舍的微博上继续。虽然目前对于她的情况,无论是中国还是美国,都没有根治的方案。但是花舍的妈妈说:“希望医疗越来越进步,希望终有一天,佳慧能变成一个完全健康的人。”


除了佳慧以外,花舍还有许许多多这样有先天疾病、被亲生父母抛弃的孩子,在花舍帮助下他们中的很多人都通过手术或治疗恢复了健康,并在国内或者国外找到了合适收养家庭。

△萌萌,刘俊萌,是花舍的第一个宝宝,出生于2011年2月6日,于3月31日来到花舍。萌萌在2011年10月接受了唇腭裂修补手术(16岁还需要鼻尖整形),2012年3月被美国家庭收养。

△涛弟,景午涛,2014年5月31日出生,先天失明,在接受手术保住眼球后,于2016年被福利院接回,后送到北京盲童学校继续学习。2017年被美国家庭收养。

收养涛弟的美国家庭很特殊,他们已经有一个先天失明的女儿,这个女儿不仅生活完全自理、接受了大学教育,目前还在一家世界知名的企业做专业工作。涛弟去了美国以后,姐姐亲自教他使用导盲棍、认识盲文,满满都是爱。


除了送走一批又一批的孩子,花舍也在不断的迎来新的小生命——而他们,无疑是现在最需要帮助的人。

为了了解花舍的运营和目前的物资需求,我对花舍的六位创始人之一任燕做了简短的采访。

Q&A

问:鲁冰花舍孩子的收养家庭,是由花舍来挑选吗?
答:孩子们的户口等仍然在福利院,鲁冰花舍的工作内容只有医疗救助。所以收养家庭的挑选和确定以及后续的收养手续,都是在福利院完成的。花舍能做的,也就是为这些孩子整理和撰写涉外的收养材料。

问:花舍成立至今一共帮助了多少孤残儿童?他们后来都找到收养家庭了吗?
答:包括佳慧在内,花舍2011年3月底成立至今,一共接收了97名孤残儿童,7名国内收养,1名被亲生父母找回,33名回到福利院或其他机构,5名孩子因为疾病严重化为天使,40名儿童涉外收养。目前花舍有11名孩子。
 
问:花舍目前的工作人员构成是什么样的?需要志愿者吗?
答:当时花舍的六个发起人,除了我之外,其它五人都有工作,只能用业余时间提供帮助。花舍目前一共雇了8位阿姨,其中6位直接负责照顾孩子。因为孩子们常常需要去医院接受检查和治疗,而我们人手不足,带孩子去医院做检查、陪床和陪手术时常常是一个人一陪到底,夜不能寐。

花舍需要一些在工作日时间自由的志愿者(地点:上海),能够在医院搭把手,比如在术后陪一会儿床,能让阿姨合眼睡一觉。或者平时来花舍陪孩子玩。但是因为花舍的孩子们情况都比较特殊,所以不接受志愿者带自己的孩子来探望,不接受带病来探望。

问:除了志愿者之外,花舍目前还有哪些需要?
答:最需要的是钱,因为花舍所有孩子的治疗费用、包括租房、雇阿姨的费用等,全部都来自捐款。除此以外,还长期需要奶粉、尿不湿,以及大家闲置的孩子衣物、玩具等。


后记:

因为鲁冰花舍,我才关注到孤残儿童这个群体。被父母抛弃,是他们的不幸,但也可能是他们的幸运——很多生命因此而得救,宛若新生。

任燕在采访中告诉我:“虽然在花舍工作的阿姨都是我们付工资雇佣的员工,但找到合适的人并不容易。因为照顾有疾病的孩子需要付出更多的耐心和精力,有些孩子特殊的面容或身体状况,也会让一些应聘者退却。”在花舍工作,需要的不仅是爱心和耐心,还需要直面死亡的勇气。

这个世界的确有许多阴暗的角落,许多让人失望的地方,但无论再难,有缝隙的地方就会照进来光芒。鲁冰花舍的妈妈和志愿者们,用自己的时间、精力和所有能调动的资源,用这间充满爱的花舍,将这些孩子灰暗的生命再次点亮。这些光亮,让这个世界多了些美好~