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6个申城白领“爸妈”创办公益机构救助西部孤残儿童
作者:管理员   发布于:2011-12-9   来源:网站

鲁冰花舍:一群父母的“救子”行动

世杰今年1岁,也可能稍大一些,没有人知道他确切的出生日期。他有先天性唇腭裂,豁成两瓣的上唇和鼻孔相连,不太好看——这也许就是父母遗弃他的原因。西部地区的一个福利院收养了他,把他寄送到上海作治疗。

接手世杰的公益机构“鲁冰花舍”带他去医院检查,发现这个孩子还患有脑瘫,必须先做康复,等到有力气竖直脖子才能插管麻醉,做唇腭裂手术。

鲁冰花舍的爱心父母们生出了挫折感,他们也许救不了世杰——尽管今年3月成立以来,鲁冰花舍已经先后为14个西部孤残婴儿寻找医院、安排手术,做术前护理和术后恢复,也已经把其中2个治愈后的孩子送回了福利院——但脑瘫康复的专业性远超一般护理。

孩子都有先天性残疾

下午1点半,闵行区中春路上的南郊别墅小区内分外安静。楼上楼下3个育婴室内,宝宝们正在午睡。这座不足200平方米的复式房屋就是鲁冰花舍的所在。今年3月,6个结识于育儿网站的申城白领开始在这里接受西部地区福利院的申请,把孤残儿童接到上海看病。

3间育婴室里住了11个孩子,每个房间都有护工24小时照看。这里所有的孩子都有先天性残疾,包括唇腭裂、脑瘫、马蹄足等等。

2点左右,孩子们陆续醒来,护工挨个给他们换尿布、穿外套、喂食物,抱出卧室活动。9个月大的晓旭被放进童车,谁去逗他,他就给谁一脸憨笑。但晓旭有一双“马蹄内翻足”,双脚内翻,无法站立。来到花舍后,做了跟腱手术和石膏治疗,穿上了特殊的矫正鞋。除去洗澡时间,他在3岁之前都不能脱下这双鞋。

刚刚1岁的刘俊雅作为鲁冰花舍最有人气的宝宝,拥有最多粉丝。“承欢妈妈”杜炜抱着她,开口哽咽:“正常人有两个心房两个心室,小雅生来只有一个心室,是很少见的先天性畸形。来上海后,我们带她做过一次姑息性手术,下次手术要等到3岁之后。”但随着年龄增长,她的心肺功能缺陷将越来越明显——大部分单心室患者活不到成年。妈妈们说“这是一个最需要奇迹的宝宝”。

“连油门也踩不动了”

和那些会哭会笑的孩子相比,世杰显得太过安静。“这个孩子有点自闭。”帮世杰换尿布的护工说,“他没有意识,不哭不闹,来人世一趟,没有人知道他在想什么。”

“为人父母的,看到这种孩子真心疼。”鲁冰花舍创办人之一、外企白领张靖燕告诉记者,花舍的创办人是5个妈妈和1个爸爸,他们经常流连于育婴网站,看到大量为外地病童求助的帖子,心生救助之意。恰好,2010年成立的中华少年儿童慈善救助基金会也在关注中西部地区孤残儿童群体。多方牵线之下,爱心父母们成立鲁冰花舍,作为儿慈会的西部儿童救助基金下的一个项目。

在鲁冰花舍,几个创办人以“妈妈”、“爸爸”互称。他们有各自的工作,所以轮班照料孩子,还聘请了1名主管和7名护工做日常看护。

杜炜在附近一家日企工作,她的孩子3岁半,是全家上下的宝贝。对比之下,花舍里“病了也没有爸妈抱”的孩子令她分外怜惜。世杰来上海后,除了感冒发烧,还出现过几次惊厥。杜炜当时“飞车”到花舍,接了孩子送儿科医院。看到孩子呼吸急促、身体发黑,她形容自己“连油门也踩不动了”。

世杰马上要去北京了

晓旭穿上矫正鞋的那天,花舍妈妈们开玩笑说,晓旭小小年纪,已经“自食其力”,成功为自己拉到购买矫正鞋的“赞助”。

大部分“赞助”来自线上。妈妈们悉心经营鲁冰花舍的网站和微博,吸引了众多粉丝,有的直接给机构捐赠,有的则指定某个孩子。

鲁冰花舍开办之初,创始人自发筹集了4.5万元启动资金。此后,包括房租、手术费、宝宝生活费之类的全部开销都来自捐赠。花舍每月收支基本保持平衡,10月开始略有结余。极为透明细致的资金收支情况是关键:在西部儿童救助基金网站可以查到公示信息——晓旭目前共接到3笔累计2万元的个人捐赠,他前后9次动用善款,共支付挂号、体检、手术、矫正鞋等医疗费用13920.1元。

世杰被确诊为脑瘫后,张靖燕和杜炜吵了一架。“我们聘请了康复师,每周3次到花舍为宝宝做康复,每次几十分钟,这对世杰来说远远不够。康复结果证明我们没有这个能力。现在,北京一家做脑瘫康复的公益机构愿意接手。”——张靖燕想先让世杰在上海做完唇腭裂手术,杜炜则主张马上送他去北京。张靖燕坦言,她想让世杰在上海做手术,很大程度是出于私心:舍不得。

张靖燕把这种心理历程视作救助过程中走的“弯路”:“床位资源有限,原来的孩子不走,新的孩子就进不来——做公益还是要理性,不能感情用事。”

现在,世杰马上就要去北京了。

本报记者 钱蓓